Soms wil ik ’s avonds niet gaan slapen, omdat ik bang ben dat ik volgende dag minder zal zien.

!

Dit artikel werd gemaakt door een van onze bezoekers. Wil je reageren of zelf een artikel schrijven in onze Zoo, be our guest! Lees hier het hoe/wat/waar of begin er meteen aan.

Nele (25) haar zicht gaat snel achteruit. Ze lijdt aan ‘Stargardt macula degeneratie’, een erfelijke ziekte. Door die oogaandoening zie je een (constante) vlek centraal in het gezichtsveld, ga je minder scherp zien, kan je minder goed kleuren onderscheiden en worden je ogen overgevoelig aan licht. Nele zal altijd iets blijven zien, maar de vlek zal uiteindelijk zo groot worden dat deze het grootste deel van haar gezichtsveld inneemt, en ze als ‘blind’ zal worden beschouwd. Ook haar oudere broer lijdt aan de aandoening. Haar jongste broer heeft de ziekte niet.

“Als ik met hevige hoofdpijn ga slapen, ben ik bang dat ik ’s morgens minder zal zien.”

Zeven jaar geleden kreeg Nele voor het eerst een vermoeden. “Ik zat in bad en staarde naar de tegels toen ik een bewegende vlek zag. Ik probeerde die weg te wrijven, maar telkens als ik dichterbij kwam, verdween de vlek. Op dat moment besefte ik dat er iets mis was. Bij mijn oudere broer was de ziekte al op erg jonge leeftijd vastgesteld”, begint Nele haar verhaal. “Na de diagnose bij mijn oudste broer, werden mijn andere broer en ik ook getest. We kregen toen te horen dat wij de ziekte niet hadden. Daarom vonden mijn ouders het moeilijk om mij te geloven toen ik zei dat ik vlekken zag. Ik heb me dan toch laten testen en ik bleek ook Stargardt te hebben. Na enkele tests kwam uit dat mijn beide ouders drager zijn, zonder dat ze dit wisten.”

De ziekte brak pas op een late leeftijd uit bij Nele. “Normaal gezien blijft je zicht een hele tijd stabiel en ga je dan plots sterk achteruit, maar ik heb nog geen lange stabiele periode gekend. Soms wil ik ’s avonds niet gaan slapen uit angst om de volgende dag wakker te worden. Als ik met hevige hoofdpijn en druk aan mijn ogen ga slapen, dan weet ik dat volgende ochtend er een kans bestaat dat ik minder zal zien.”

“Ik haalde mijn rijbewijs en een maand later mocht ik nooit meer rijden”

“Net voor ik de diagnose kreeg, haalde ik mijn rijbewijs. Ik kreeg een auto van mijn ouders en was dolgelukkig”, gaat Nele verder. “Een maand nadien kreeg ik te horen dat ik nooit meer mocht rijden. Dat was een zware dobber. Gelukkig kan ik me optrekken aan mijn broer. Hij heeft zich ook nooit laten doen door deze ziekte.”

Nele is vastberaden om alles uit het leven te halen, al beseft ze dat dit niet altijd even gemakkelijk is. “Intussen heb ik mijn opleiding hotelmanagement afgemaakt. Tijdens mijn studies ging mijn zicht snel achteruit en niet alle leerkrachten hadden daar begrip voor. Gelukkig waren er ook leerkrachten die de lessen op voorhand doorstuurden zodat ik me goed kon voorbereiden. Een buitenlandse stage heb ik spijtig genoeg niet kunnen doen. Dat zag de school niet zitten uit angst voor onbegrip van de stageplaats.”

“Om recht te hebben op hulpmiddelen, moet je jezelf verkopen en verantwoorden.”

Nele heeft recht op aanpassingen op de werkvloer, zo heeft ze een groot scherm, een groot toetsenbord, een vergrotingsscherm en extra vergrotingssoftware gekregen. Alleen daardoor kan ze haar job zelfstandig uitoefenen. “Dankzij die hulpmiddelen kan ik mijn job goed doen. Het geeft me ook meer zelfvertrouwen. Gelukkig staan al die dingen op mijn naam en kan ik ze gewoon meenemen als ik van job verander”, legt Nele uit. “Om recht te hebben op die apparatuur moet je het statuut van ‘persoon met een handicap’ hebben. Dat voelt als een ‘mini-examen’. Je moet je dan zo goed mogelijk verkopen en verantwoorden waarom je die hulpmiddelen nodig hebt.”

“Voor mijn ouders was dit de tweede ‘strijd met de overheid’. Het duurde bijna twee jaar voor alle administratie in orde was, en zij hadden dat al eens doorstaan met mijn broer. Het wordt je echt niet gemakkelijk gemaakt. Alles waar je in principe recht op hebt moet je toch eerst officieel aanvragen met verschillende documenten en formulieren. En laat dat nu net heel moeilijk zijn met verminderd zicht. Het zou veel gemakkelijker zijn dat alle instanties meteen op de hoogte zijn wanneer je één aanvraag gedaan hebt. Misschien moet ik zelf met een infopunt beginnen om anderen te helpen met de administratieve strijd van de overheid!”, lacht Nele.

“Mijn smartphone is mijn sleutel tot zelfstandigheid.”

“Ik doe mijn uiterste best om mijn slechtziendheid te verbergen”, zegt Nele. “Wanneer ik een glas inschenk, meet ik met mijn vinger. Van een tekst met kleine letters maak ik een foto zodat ik die kan uitvergroten. Ik trek zoveel mogelijk mijn plan. Mensen moeten mij niet zien als een arme duts”, lacht Nele.

Nele bereidt zich voor op een leven met beperkt zicht. Ze kocht met haar vriend een huis, bewust dicht bij het station. “Ik ben volledig afhankelijk van het openbaar vervoer, maar tot mijn frustratie kan ik de borden niet lezen. Ik moet nog altijd aan anderen vragen welke trein er aankomt of gewoon opstappen en hopen dat ik juist zit. Dankzij mijn smartphone kan ik nog veel zelf. Moeilijk leesbare websites zet ik mits een simpele instelling op zwart-wit en via spraakfunctie kan ik het toestel mondeling bedienen. Ik volg een cursus blind typen zodat ik voorbereid ben wanneer ik mijn toetsenbord niet meer zie”, legt Nele uit. “Tot nu toe ben ik altijd van de ene job in de andere gerold, dus echt solliciteren maakt me bang. Want wanneer vertel je een toekomstige werkgever over je aandoening?”

“Mijn vriend wist vanaf het begin dat ik een oogziekte had.”

“Het is ook emotioneel zwaar, daarom krijg ik begeleiding van een psycholoog. Mijn vriend Arthur is mijn rots in de branding. We leerden elkaar kennen op het werk, dus hij wist vanaf het begin waar hij aan toe was”, blikt Nele terug. “Na een dag vol tegenslagen kan ik al eens in tranen uitbarsten, maar dan is hij er voor mij. Soms vergeet hij zelfs dat ik die ziekte heb, omdat ik zo mijn best doe om zo zelfstandig mogelijk te zijn.”

Nele en haar vriend willen in de toekomst graag kinderen, daarom lieten ze zich alvast testen op mogelijke erfelijkheid. “Normaal gezien gaan onze kinderen deze oogziekte niet hebben, maar ze zullen wel altijd drager zijn. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en ondanks deze oogziekte toch al mijn dromen waar te maken”, sluit Nele met een brede lach het interview af.

Tekst: Sofie De Becker

De ziekte van Nele heeft ook impact op haar familie en haar sociaal netwerk. Dankzij de hulp van haar vriend en ouders kan Nele zelfstandig wonen. Vrijdag 23 juni is dag van de mantelzorg. Wij willen alle mantelzorgers bedanken die met kleine of grote dingen personen met een zorgvraag helpen en ondersteunen. Merci!Ben jij er voor een ander? Wij zijn er voor jou!Schrijf je in voor de gratis nieuwsbrief van Steunpunt Mantelzorg en blijf op de hoogte van premies, verlofstelsels of hulpmiddelen.E steunpunt.mantelzorg@socmut.be W www.steunpuntmantelzorg.be T 02 515 04 42

Lieve mantelzorger, Dag in dag uit zorg jij voor iemand. Je doet dat alleen, of met de hulp van anderen. Soms zorg je ganse dagen, soms maar enkele minuutjes. Je helpt met de boodschappen of de administratie. Je bent er voor een warme babbel, je biedt een schouder om op te huilen. Je doet veel kleine dingen voor de persoon die jij graag ziet. Dankjewel daarvoor.

Organiseer je hulp met deze praktische regelapp Nettie.