Als je wereld plots op zijn kop staat

!

Dit artikel werd gemaakt door een van onze bezoekers. Wil je reageren of zelf een artikel schrijven in onze Zoo, be our guest! Lees hier het hoe/wat/waar of begin er meteen aan.

Brigitte is 54 jaar en trotse oma van Floris. Floris is anders dan de meeste kindjes. Door problemen tijdens de bevalling heeft hij namelijk cerebrale parese, dat ook wel hersenverlamming wordt genoemd. Oma Brigitte neemt 1 dag per week de zorg voor Floris op zich.

Wat is er met Floris gebeurd?

“Floris is geboren op 7 januari 2017. De geboorte verliep niet goed, de bevalling duurde veel te lang. Daardoor kreeg Floris 20 minuten geen zuurstof en hebben ze hem moeten reanimeren. Als gevolg daarvan heeft hij nu cerebrale parese. Dat betekent dat er stukjes van zijn hersenen zijn afgestorven.

Floris’ motoriek is heel zwaar geraakt. Hij kan dus niet zelf eten of aangeven dat hij honger heeft. Hij krijgt sondevoeding via een buiksonde. Praten wordt moeilijk en hij zal misschien ook niet kunnen lopen, maar dat is nog niet zeker. We doen er in ieder geval alles aan om hem zo ver mogelijk te krijgen. Hij gaat drie keer per week naar de kine en start binnenkort met logopedie.”

Hoe is het voor jou als oma om te aanvaarden dat je kleinkind een beperking heeft?

“Ik heb zelf drie gezonde dochters, dus ik kan het niet vergelijken met hoe het is als het mijn kind zou zijn. Maar in het begin was het heel moeilijk. Je wordt verscheurd tussen je dochter en je kleinkind, want ze hebben allebei verdriet en pijn. Je voelt die pijn twee keer. Ik wist niet hoe ik dat moest opvangen. Toen hij net geboren was, had ik wel nog hoop dat alles goed kwam. Je kent daar niets van als je dat nog nooit hebt meegemaakt. De eerste weken en maanden zag ik wel dat hij niet kon eten en niet kon wenen, maar ik had nog geen besef van de gevolgen.

In de baarmoeder was Floris een perfect gezond kindje. Dat maakt het heel frustrerend, dat zijn beperking niet gemoeten had. Je voelt je ook enorm machteloos. Je denkt ‘waarom hebben die dokters zo lang gewacht, hadden ze niks kunnen doen?’ Je vertrouwt op hen hé. We hadden die dag in de hemel moeten zijn, maar we zijn in de hel terecht gekomen. Dat is niet hoe je het je voorstelt als je voor de eerste keer oma wordt.”

Kregen jullie als grootouders ook uitleg van de dokters?

“In het ziekenhuis wel. De uitslag van de MRI laten ze eerst aan de ouders zien en dan pas aan ons. Zo konden we mijn dochter en schoonzoon opvangen en kregen we zelf wat uitleg. Daarna waren het altijd de ouders die naar de onderzoeken gingen. Zij vertelden het dan aan ons verder.”

Had je wel meer ondersteuning gewild?

“Misschien wel. Ik wist dat het erg was met Floris, maar ik wou dat precies niet geloven. Misschien dat de dokters of een psycholoog het mij op dat moment wel hadden kunnen bijbrengen. Want het heeft toch meer dan een jaar geduurd tot het tot mij was doorgedrongen. Totdat ik het verwerkt had. Ik besefte ook niet wat cerebrale parese was. Je kan dat googelen maar dat durfde ik niet.

Ik heb wel een partner die heel goed is voor Floris, maar dat is niet de grootvader. Daarom voelde het soms alsof ik alleen stond met mijn emoties. Mijn partner weet ook wel hoe erg het is, maar hij voelt niet hetzelfde. Daar heb ik het ook moeilijk mee gehad. Ik voelde me daar soms alleen in. Ik wilde me dan ook nog sterk houden voor mijn eigen ouders. Ik heb me eigenlijk anderhalf jaar flink moeten houden voor iedereen.”

Hoe is het om voor Floris te zorgen?

“Ik doe het met veel plezier, maar ik weet en voel ook dat ik het niet elke dag zou aankunnen. Ik vang hem nu 1 vaste dag per week op, af en toe ook in het weekend als zijn ouders eens iets samen gaan doen, en ik werk nog 4 dagen per week. Ik moet niet enkel oppassen, ook verzorgen. Dat maakt het fysiek zwaar en het is ook een emotionele rollercoaster. Je zou direct met hem willen wisselen. Als ik hem een dag bijhoud dan word ik steeds terug met de voeten op de grond gezet. Dat gevoel betert wel, maar toch. Dat neemt niet weg dat ik zou willen dat ik niet meer moest werken, dat ik er altijd voor mijn dochter en Floris kon zijn.

Onze buren zijn allemaal van dezelfde generatie en hebben ook allemaal kleinkinderen. Je ziet dat die kindjes helemaal anders zijn. En dat doet toch een beetje pijn, dat Floris dat niet kan. Maar hoe hij nu ook is, je wil hem niet veranderen of inwisselen. Hij wordt binnenkort trouwens grote broer. Dat is voor hem wel leuk, dat hij een speelkameraadje zal krijgen. Voor later is het ook belangrijk dat hij familie rond zich heeft. Anders is hij op een bepaald moment helemaal alleen op de wereld en dat willen we zeker niet.”

Wat zou je graag willen meegeven aan andere (groot)ouders?

“Wij zijn in een hele nieuwe wereld terecht gekomen. Ik had nooit gedacht dat ik sondes zou verzorgen, je kunt eigenlijk heel veel zonder dat je dat beseft. Ik begrijp nu ook heel goed dat ik ongelofelijk veel respect moet hebben voor mensen met een kind met een beperking. Welke beperking het ook is. Je weet pas wat dat inhoudt als je het zelf hebt meegemaakt, je kan dat niet aan de buitenwereld uitleggen. Je moet ook zo sterk zijn als ouder om dat aan te kunnen, niet iedereen is ook altijd in die mogelijkheid. Zonder netwerk achter je gaat het niet, dat is echt belangrijk.

Het is ook gek hoe je je grenzen verplaatst, want een ander kind moet perfect zijn, moet naar school gaan, goede punten halen,... Nu denk ik bij mezelf, waar heb ik me toch druk om gemaakt? Dat is allemaal niet belangrijk.”

Waar kunnen jullie samen van genieten?

“Wanneer ik hem uit zijn bedje haal en een grote glimlach van herkenning krijg. Of gewoon als ik zie dat hij tevreden en gelukkig is. We gaan soms samen op het grote bed liggen. Dan liggen we op hetzelfde niveau en dat vindt hij gewoonweg zalig, met twee onder een laken, dan ligt hij te kraaien en te lachen. Dan is alles eventjes goed hé. Of als hij met de mama en papa op stap is en ze foto’s sturen van een contente Floris. Dan kun je dat soms wel wat van je afzetten. Ik hoop alleen dat hij gelukkig blijft. Wat als hij ooit het besef gaat krijgen, dat hij anders is dan anderen?

Maar we zijn wel heel fier op Floris. Wat bij andere kinderen normaal lijkt, is bij Floris een prestatie. Zo hebben wij maanden moeten wachten voordat hij kon lachen. Toen dat eindelijk lukte, was dat groot nieuws in de familie. We trekken ons er enorm aan op als Floris iets kan.

Ik hoop dat ik er nog heel lang kan zijn voor hem. Dat ik hem ooit zijn eerste stapjes kan zien zetten, hoe oud hij ook is. Dat hij ooit een beetje kan praten. Ik hoop dat hij iets kan doen dat hij graag doet, ook al is het met zijn beperking. Dan zal ik de gelukkigste oma ter wereld zijn.”

Ann Dewalque
Wil je Floris' verhaal verder volgen? Dat kan op de blog www.minisuperman.be