Leven met autisme is niet eenvoudig. De vooroordelen en misvattingen erover zorgen voor nog meer moeilijkheden. Of het nu op school is, thuis of op het werk, mensen met autisme worden verkeerd begrepen. Tegenwoordig kent iedereen het woord autisme, maar weinig mensen weten wat het betekent. Ik, als autist, probeer de wereld een andere kijk op autisme te geven.

Wat ik wil bereiken met dit artikel is dat mensen zonder autisme begrijpen welke moeilijkheden we dagelijks tegenkomen. Autisme is een communicatiestoornis. Een communicatiestoornis is dat je anderen niet goed begrijpt. Niet zo zeer hun woorden, maar gezichtsuitdrukkingen en handelingen zijn soms moeilijk te begrijpen.

Maar als het over autisme gaat, denken mensen meteen aan de woorden asociaal, emotieloos en soms zelfs gevaarlijk. Maar mensen zonder autisme,  lijken niet te begrijpen dat we allemaal anders zijn. We zijn niet één blok, we hebben niet dezelfde kenmerken, we zijn allen uniek. Ook mensen met een autismespectrum stoornis zijn mensen. Zoals alle mensen op de wereld, verschillen ook zij van elkaar.

Iedere persoon heeft andere kwaliteiten, andere beperkingen en een andere persoonlijkheid. Bij autisten is dat net hetzelfde. Omdat we toevallig hetzelfde etiket krijgen opgeplakt, spreekt het niet voor zich dat we ook allemaal hetzelfde zijn. Bij mij thuis noemen we het geen autisme maar “speciaal” zijn. Uiteindelijk heeft iedereen beperkingen. Waarom zijn er dan zoveel vooroordelen over mensen die het etiket autisme krijgen opgeplakt?

Soms kan autisme zelfs een voordeel zijn. Omdat wij verplicht zijn ons aan te passen aan de rest van de wereld, omdat we nu eenmaal in de minderheid zijn, leren wij om te gaan met het leven zoals het is. Wij moeten leren leven  met alle vooroordelen en misvattingen over autisme. Daardoor staan we in sommige gevallen sterker in onze schoenen dan andere mensen. Ik zal dan ook proberen, uit mijn eigen ervaring, die misvattingen over autisme te ontkrachten.

Asociaal 

Het is niet vanzelfsprekend dat iemand met autisme asociaal is. Dat hangt af van persoon tot persoon. Het is inderdaad zo dat mensen met autisme moeilijkheden hebben met sociaal contact. Daarom is autisme ook een communicatiestoornis. Sarcasme en grapjes komen niet tot hun recht.  Sociaal contact is moeilijk, vaak omdat we het gewoonweg niet begrijpen. Ikzelf heb heel veel moeilijkheden met sarcasme. Mijn vriend maakt al eens graag sarcastische grapjes en iedere keer opnieuw moet ik vragen: “Meen je dat nou?”

De problemen met sociale contacten manifesteren zich op verschillende manieren. Er zijn drie types die de onderzoekers Wing en Gould onderscheidden. Zo heb je het afzijdige type. Dat zijn mensen die onverschillig overkomen en zelf niet aan sociaal contact beginnen. Dat is het beeld dat anderen vaak hebben van mensen met autisme. Er is echter maar een klein deel van de autisten die dit type op hun naam kunnen schrijven. Vaak is het zo dat deze groep, mensen met autisme én met een verstandelijke handicap zijn.

Een ander type is het passieve type. Het probleem valt hier niet echt op totdat ze zelf initiatief moeten nemen. Hier herken ik mezelf erg hard in. Kennissen van mij zeiden vaak dat ik niet meewerkte, dat ik geen ideeën aanbracht in groepswerken op school. Dat is inderdaad zo, maar waarom is dat? Omdat ik te onzeker was, ik was bang dat ze mijn ideeën niet goed zouden vinden. Het is niet zo dat ik asociaal ben, het draait erom dat angst de bovenhand krijgt. Bang voor een afgang, bang voor vernedering.

Het laatste type dat Wing en Gould beschrijven is het actief-maar-bizarre type. Deze mensen zijn dan weer een beetje té sociaal maar op een verkeerde manier. Ze begrijpen niet wat kan en wat te ver gaat. Ik ken een jongen en als hij iemand net ontmoet, geeft hij die persoon meteen een dikke knuffel. Dat komt heel erg vreemd over op ‘normale’ mensen. Omdat iedere mens en iedere autist anders is, kan het zijn dat geen van deze types op een persoon met autisme van toepassing is. De ene persoon kan zich er wel in herkennen, de andere niet. Sommigen zitten tussen twee types in. Iedere mens is anders, iedere autist is anders, dus niet iedere autist is asociaal.

Ongevoelig 

Vaak wordt ten onrechte gezegd dat mensen met autisme niet in staat zijn tot emoties. Zij zouden een onbewogen emotionele expressie hebben. Er zijn inderdaad mensen met autisme die minder expressieve emoties hebben, maar er zijn er evenveel of zelfs meer die op emotioneel vlak niet verschillen van andere mensen. Ook al lijkt het alsof sommige autisten geen emoties hebben, toch hebben ze dat wel. Het blijven mensen en iedere mens heeft gevoelens. Als iemand problemen heeft om zijn gevoelens te laten zien, betekent het niet dat hij er geen heeft.

Persoonlijk heb ik zelfs last van té expressieve emoties. Als ik kwaad ben, ben ik héél kwaad, als ik verdrietig ben, ben ik heel verdrietig. Het is onrealistisch om alle personen met autisme over één kam te scheren. Promovendus Maurice Magnée deed onderzoek naar emoties bij mensen met autisme en kwam tot de conclusie dat autisten vaak emotioneler zijn dan ‘normale’ mensen. Als zij emoties van anderen zien, wekt dat bij hen dezelfde emoties op.

Bij mij is dat ook zo. Als ik op de televisie een aantal kinderen heel gelukkig zie, dan moet ik vaak huilen van geluk omdat ik hun emoties overneem. Vaak komt het voor dat als mensen negatieve dingen zeggen over mij, dat ik volledig blokkeer. Zo komt het natuurlijk over dat ik geen emoties heb. Maar eigenlijk zijn mijn emoties dan zo sterk dat ik me volledig afsluit, zodat ik niets meer zou kunnen voelen.

Gevaarlijk

Onlangs hoorde ik van iemand dat mensen met autisme gevaarlijk zijn. Ik voelde me erg beledigd. Ik ben dan ook meteen naar die persoon gegaan om uit te leggen hoe autisme in elkaar zit. Ik probeer ook altijd te benadrukken dat iedere autist anders is. We blijven mensen. Ik legde haar uit wat mijn kenmerken zijn. Ze voelde zich duidelijk gegeneerd.

En dat is nu net het probleem: mensen stellen zich allerlei dingen voor en oordelen veel te snel. Te weinig mensen doen research. Ik begrijp waar het idee van gevaarlijke autisten komt. Hans Van Themsche vermoordde twee mensen in Antwerpen. Nadien verklaarde zijn verdediging dat het kwam doordat hij autisme had en ontoerekeningsvatbaar was. Dat is een beeld dat bij mensen in het hoofd blijft hangen. Iemand die eigenlijk heel weinig weet over autisme en dan zoiets hoort, gaat meteen veralgemenen. De gerechtspsychiater verklaarde achteraf dat Van Themsche helemaal geen autisme had.

De telefoon van de Vlaamse Vereniging voor Autisme stond roodgloeiend door de verontwaardiging in de gemeenschap. Maar het kwaad was al geschied. Van Themsche had psychopathische kenmerken. Autisme is geen synoniem voor psychopathie. Autisme is een communicatiestoornis en, vanuit mijn ervaring, is daar niets gevaarlijks aan.

Geen grijze zone

Vaak wordt gedacht dat mensen met autisme of erg dom of hoogbegaafd zijn. Er zijn inderdaad autisten die ook nog eens een verstandelijke handicap hebben. Niet elke autist heeft echter een verstandelijke handicap. Anderen denken dan weer aan de film Rainman als ze autisme horen. Dat alle autisten hoogbegaafd zijn, is wel een erg eenvoudige manier van denken. Als iemand met autisme ook hoogbegaafd is, is die persoon ‘tweemaal speciaal’.

Sommige autisten hebben een speciaal talent. Ze zijn echt goed in een bepaald aspect. Vaak is dat op het vlak van ICT. Computers zitten erg logisch in elkaar en autisten denken ook heel logisch. Soms zelfs een beetje té logisch, waardoor grapjes niet altijd juist overkomen. Er zijn echter evenveel of zelfs meer mensen met autisme die een normale begaafdheid hebben.

Ikzelf ben normaal begaafd. Of dat nu beter of slechter is dan hoogbegaafd of verstandelijk gehandicapt, laat ik in het midden. Wel weet ik dat ik, voor ik wist dat ik een autismespectrumstoornis had, mensen met autisme ook associeerde met hoogbegaafdheid. Nu ik weet dat ik autisme heb, besef ik ook hoe fout ik was. Mijn cijfers op school zijn nooit abnormaal hoog, ik moet evenveel moeite doen om door mijn vakken te raken als andere mensen. Ik heb autisme, ik ben niet dom maar ook niet hoogbegaafd, ik ben normaal begaafd. Dat doet me goed, want door alle misvattingen en vooroordelen over autisme is het soms moeilijk om jezelf nog normaal te voelen.

Daarom heb ik nog één boodschap: Doe je research. Niet alleen over autisme, maar over alle merkwaardigheden in deze wereld. Als je vragen hebt stel ze dan aan de persoon zelf of aan zijn familie. We zullen je graag te woord staan. En wie weet kunnen we dan samen de misvattingen uit de wereld helpen.

Wil je meer weten over autisme, bezoek dan deze blog: ditteinsideout.wordpress.com