Steven Keating, een 26-jarige doctoraatsstudent aan het Amerikaanse Massachusetts Institute of Technology, kreeg vorig jaar een verschrikkelijke diagnose: hersenkanker. Meer bepaald astrocytoma, een hersentumor in z’n linker hersenkwab. Een ideale gelegenheid, zo vond hij, om eens een wetenschappelijk experiment op zichzelf uit te voeren.
Na de diagnose begon Keating data te verzamelen, en dat is zacht uitgedrukt. Hij sprokkelde zo’n 75 gigabytes aan data bij mekaar, waaronder een 3D-afdruk van z’n hersenen, genetische en microbiome data, elke CT- en MRI-scan die ooit van hem gemaakt werd, kopieën van al z’n medische dossiers en een bloedonderzoek. Hij nam zelfs stalen van z’n eigen ontlasting tijdens zijn kankerbehandeling om te zien hoe de chemotherapie z’n darmflora beïnvloedde. Keating maakte van zijn kanker”ervaring” één grote datastudie.Niet voor gevoelige kijkers.
Daar bleef het niet bij. Steven, die eerder al filmstudies deed, stond er op zijn eigen hersenoperatie te filmen. Hij installeerde een paar camera’s in de operatiezaal en vroeg de verpleegsters om de ingreep met hun iPhones op te nemen. Het resultaat? De tien uur durende open hersenoperatie, waarbij Keating bij bewustzijn was, goot hij in een opmerkelijke timelapse van twee minuten. Niet voor gevoelige kijkers!
Een bizarre, leerrijke ervaring
De operatie was geslaagd. Steven’s hersentumor werd met succes verwijderd en hij kon de tape achteraf gezellig thuis bekijken. “Een bizarre ervaring”, vertelt Steven aan Vox.com. “Maar het was ook leerrijk. Als ik de beelden niet had gezien had ik geen idee gehad wat ze met me deden.”
“Als patiënt heb je het recht om te weten wat mensen met je doen. Zeker als het om zoiets gevoelig gaat als mijn hersenen. Toegang hebben tot de data was voor mij heel belangrijk om een beeld te krijgen van wat er met me gebeurde. Als je die data achteraf kan delen, kunnen ook onderzoekers en toekomstige patiënten een beter beeld krijgen van wat er staat te gebeuren”
Volledige toegang tot medische gegevens
Keating deelt momenteel zijn bevindingen via publieke lezingen en via zijn eigen website. Hij deelt zijn onderzoeksresultaten ook met andere onderzoekers en wil iedereen aanmoedigen dat ook te doen. In Amerika pleit hij er ook voor dat elke patiënt volledige toegang tot z’n medische dossiers zou moeten krijgen. “Ik geloof dat volledige toegang tot al je medische gegevens in een toegankelijke, gestandaardiseerde vorm essentieel is voor patiënten. Dat patiënten de wetenschappelijke verklaring en data achter bijvoorbeeld hun hersentumor kunnen checken is ook een geruststelling”, stelt Steven.
