Jong, ambitieus en… reuma?

Wie de term ‘reuma’ in de mond neemt, haalt zich al gauw het beeld van de vijftigplusser met vervormde en vooral pijnlijke gewrichten voor de geest. Toch ligt dit beeld soms ver van de werkelijkheid. Artritis, dat in verschillende vormen onder de paraplu van ‘reuma’ kan vallen, is bijvoorbeeld verre van enkel een ‘ouderdomsziekte’. Integendeel: ook jongvolwassenen of zelfs kinderen kunnen de diagnose krijgen, en die diagnose heeft soms een grote impact op hun leven.

“Ik was 19 jaar en had nog nooit gehoord van reuma bij jonge mensen. Ik viel echt uit de lucht en dacht: dat kan niet, ik ben nog veel te jong”, vertelt cardioverpleegkundige Silke Teunckens, die nu 25 is en op haar negentiende de diagnose van ‘artritis psoriatica’ te horen kreeg, een vorm van artritis die samengaat met de huidziekte psoriasis.

Marthe D’Hooghe, nu 35 en leerkracht, kreeg als kind de diagnose van ‘juveniele idiopathische artritis’, een aandoening die bij haar tot echte ‘reumatoïde artritis’ is geëvolueerd. “Ik weet niet beter dan dat mijn gewrichten soms pijn doen, dat ik ontstekingen heb en dat ik niet alles kan doen wat ik wil doen”, vertelt ze. “Het voordeel is dan weer dat ik nooit heb ervaren hoe het is om bijvoorbeeld te gaan joggen zonder pijn, of zonder erbij na te denken of ik geen last krijg aan mijn knieën.”

StampMedia sprak met Silke en Marthe over de impact van de ziekte en hoe zij er dag in dag uit mee omgaan. Een gesprek rond obstakels en onbegrip, maar ook rond acceptatie en groei.

Sinds wanneer weten jullie dat je artritis hebt?

Silke: “Ik kwam terug van vakantie met een ontstoken voet, maar die genas helemaal niet goed. Een week of drie later zat mijn weekendwerk erop, kwam ik thuis en voelde ik me leeg: ik had het gevoel dat ik griep ging krijgen. Toen ik even later wakker werd na een dutje, was ik echt een wrak: alles was dik en gezwollen. Dit werd alleen maar erger. Ik werd minder mobiel, had geen kracht meer, kon nog amper iets opheffen en had op mijn vingers en rug knobbels gekregen. Ik kon geen donsdeken meer verdragen, omdat het te zwaar aanvoelde op mijn lichaam. Ik huilde echt van de pijn. Via de huisdokter, spoeddiensten, een keel-neus-oorarts, het Tropisch Instituut in Antwerpen en uiteindelijk een reumatoloog in het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen, red.) is dan uiteindelijk de diagnose gesteld.”

Marthe: “Ik was anderhalf jaar oud, toen mijn onthaalmoeder opmerkte dat ik wat mankte bij het stappen. Na allerlei testjes is toen ik twee jaar was, ontdekt dat ik reuma had, met als diagnose ‘juveniele chronische artritis’. Soms groeien kinderen hier nog uit, maar dat was bij mij niet het geval. Het is met ups en downs geëvolueerd naar wat het nu is: reumatoïde artritis.”

Hoe heeft die diagnose impact gehad op jullie leven?

Silke: “Ik heb echt in de put gezeten. Ik bleef geloven dat het maar een tijdelijke vorm was en dat het nog over zou gaan – ik zat echt in een ontkenningsfase. Het was dan ook een serieuze aanpassing. Ik was 19 jaar oud, iedereen ging graag op stap en ik stond een uur recht en was leeg. Ik moest dan ook vaak naar huis en kreeg soms onbegripvolle reacties van vrienden. Verder was ik vóór de diagnose ook heel actief, maar nu viel alles in één keer weg: ik kon geen zumba meer doen, kon niet meer gaan lopen en heb mijn weekendwerk moeten opzeggen.”

Marthe: “Als kind sta je hier niet zo bij stil. Ik heb me nooit anders gevoeld dan de andere kinderen tot ik begon te puberen. Als je je bewust wordt van jezelf en ziet dat sommige dingen bij je vrienden en je familieleden wél gaan, vond ik dat wel moeilijk – en vind ik dat bij momenten nog. Als puber en volwassene dacht ik soms wel ‘ik hoop dat het op een dag weg gaat’. Maar ik denk dat dit menselijk is.”

Is jullie ziekte nu onder controle?

Silke: “Ik heb me er echt aan aangepast. Ik weet bijvoorbeeld dat ik niet te veel grote activiteiten na elkaar moet plannen en dat ik, als ik dan toch iets fysieks zwaar plan, ervoor zorg dat ik de dagen nadien zeker kan rusten. Ik weet bijvoorbeeld dat ik na het werk geen vijf kilometer meer moet gaan wandelen. Je leert wel met de ziekte leven en ze een plaats te geven, zeker ook omdat ze nu meer onder controle is. Nu ben ik al een hele tijd stabiel, dus als ik geen te gekke toeren uithaal, dan gaat het wel goed.”

Marthe: “Ik heb de laatste jaren regelmatiger opnieuw een opstoot. Het is heel lang goed gegaan en bij momenten is dat nog altijd zo, maar ik heb de indruk dat de ziekte op bepaalde momenten samenhangt met stress, en dan flakkert ze op. Vooral de winter is de laatste jaren een iets moeilijkere periode.”

Wat helpt jullie om er in het dagelijks leven mee om te gaan?

Silke: “Hulpmiddeltjes voorzien. We hebben speciale kranen waar je gewoon tegen moet tikken en die ik zelf open krijg, ook wanneer ik last heb, zodat ik niet steeds geconfronteerd word met het feit dat het niet lukt. We hebben daarnaast een aangepaste douche. Om een fles water te openen, heb ik ook een speciale stop.”

“Op emotioneel vlak heb ik geleerd om meer energie te halen uit dingen die ik echt graag doe. Ik steek niet te veel energie in dingen die belastend zijn. Je moet ook voor jezelf op tijd je grenzen aangeven. Als je bijvoorbeeld naar een feestje gaat en het is heel leuk, maar je voelt van: het gaat hier echt niet goed, dan moet je voor jezelf uitmaken dat je beter naar huis gaat om morgen nog iets aan je dag te hebben. Je moet je ook proberen op te trekken aan mensen die je wél begrijpen en de mensen die onbegrip tonen, gewoon links laten liggen.”

“Energie haal je ook uit mensen die je kunnen begrijpen omdat ze hetzelfde meemaken: lotgenoten. Bij mijn gewone vriendinnen zal ik bijvoorbeeld niet gauw zeggen: ‘vanmorgen stond ik weer te sukkelen met mijn fles water’. Met lotgenoten daarentegen kan je hier wel grapjes over maken en dat is wel leuk: je vindt herkenning. Als je samen activiteiten doet, hoef je je er ook niet voor te schamen als het niet gaat. Je zegt dan gewoon: ‘hier stopt het voor mij, ik ga even zitten’. Niemand die hier raar van opkijkt.”

Marthe: “Ik woon alleen, dus het meeste praktische doe ik gewoon zelf. Toch geef ik mijn energie liever aan mijn vrienden, familie, werk, de cursus die ik aan het volgen ben of aan mijn bouw, dan dat het hier in huis tot in de puntjes gepoetst is. Voor echt zware praktische dingen kan ik altijd bellen naar mijn moeder, broers of zus.”

“Het emotionele ligt wel wat moeilijker. Dat is het nadeel aan alleen wonen: als het een dag niet goed gaat, kan ik tegen niemand eens zeggen ‘het is zwaar’ of ‘ik voel me niet goed’. Je geeft daardoor soms een vertekend beeld naar de buitenwereld toe, alsof het allemaal op rolletjes loopt. Toch heb ik wel geleerd om erover te praten, meestal met mijn moeder. Ik heb ook mijn zus, broers en een paar goede vriendinnen tegen wie ik het kan vertellen. Verder schrijf ik ook wel graag en hou ik een dagboek bij waarin je eens kan doorschrijven als je met iets zit.”

Hoe reageert jullie omgeving?

Silke: “Mensen zeggen vaak dat ik alleen klachten heb als ik iets niet graag doe. Verder ben ik ook ooit eens naar Disneyland geweest in een rolstoel – iets wat ik haat. Je ziet door de reuma uiterlijk niets aan mij, dus vragen mensen zich af of ik psychisch niet in orde ben. We gingen naar een optocht kijken en ik mocht met de rolstoel op de voorste rij. Mensen kwamen voorbij met een trommel en ik mocht ook eens op de trommel slaan – ik was wel 21 jaar op dat moment. Achteraf gezien kon ik hier goed om lachen, maar op het moment zelf dacht ik wel ‘zie ik er nu zó gehandicapt uit’.”

Marthe: “Als jongere vond ik het moeilijk, omdat ik bijvoorbeeld ook wel mee wilde basketballen en voetballen op de speelplaats. In de sportles werd ik altijd als laatste uitgekozen, omdat ik niet goed of snel genoeg kon lopen of omdat ik een bal uit mijn handen liet vallen. Dat vond ik wel heel frustrerend. Pubers zijn niet altijd heel lief voor elkaar. Ik heb mijn pubertijd niet echt als een fijne periode ervaren op dat gebied.”

“Omdat ik reuma heb, maak ik mij ook nooit druk in zaken als ‘oh, die jongen vindt mij niet leuk’ of ‘oei, mijn nagel is kapot’. Daardoor was het ook wel moeilijk om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten. Het is pas tegen het einde van het middelbaar dat ik mijn weg in het ‘sociale gedoe’ heb gevonden en me ook opnieuw wat ‘mezelf’ begon te voelen. Ook daarna moest nog een periode komen dat ik zou aanvaarden dat ik niet zo lichamelijk ben zoals elke andere persoon, en dat is niet zo makkelijk.”

Zit er voor jullie ook een positieve kant aan jullie ziekte?

Silke: “Het enige positieve was dat ik direct wist wie mijn échte vrienden waren, tegen wie ik mijn hart kon luchten en wie mij wou helpen.”

Marthe: “De meeste mensen ervaren me wel als iemand ‘wijs’, wijzer dan leeftijdsgenoten. Ik voel andere mensen ook wel goed aan. Als er bij iemand iets niet gaat of als er fysiek iets scheelt, kan ik dat altijd wel open trekken. Ik volg nu ook een cursus leerlingenbegeleiding, en dat past in zekere zin wel bij mij. Soms denk ik dat ik misschien zonder reuma nogal veeleisend zou zijn en dat ik dankzij de ziekte meer begrip heb voor mensen die niet kunnen volgen of dingen op hun eigen ritme doen. Maar dat zijn natuurlijk ‘wat als’-toestanden. Voor de rest zit er niet veel positiefs aan.”

Wat zou je tegen jonge mensen zeggen die nu de diagnose krijgen? Welk advies zou je geven?

Silke: “Steek je hoofd niet te lang in het zand. Het is oké om dat eventjes te doen en te hopen dat het toch nog de foute diagnose zal zijn. Probeer echter zo snel mogelijk te weten te komen waar je positieve energie uithaalt. Ze pakken veel van je af, je kan niet meer sporten of moet andere sporten gaan beoefenen en dat is niet leuk, maar probeer dan alternatieven te gaan zoeken die je wel kan doen. Probeer hier niet te lang bij stil te staan. Sta open voor aanpassingen in je dagelijks leven, zodat je niet elke dag opnieuw geconfronteerd wordt met wat je niet kan. En zoek lotgenoten op zodat je weet ‘ik ben niet de enige in de wereld die dit heeft’.”

Marthe: “Droom verder en geef je toekomstbeeld niet op, ga er gewoon echt voor en blijf de positieve kant van het leven zien, volg je gevoel en start je behandeling met medicatie bij de reumatoloog. Daarnaast zijn ook je lotgenoten tof. Je voelt je opgelucht als je niet de enige bent die een stijve hark is na een uur op een stoel.”

“Je merkt ook wel dat dit allemaal sterke mensen zijn. Toen ik jonger was, wilde ik tegen niet te veel mensen zeggen dat ik reuma had, omdat ik niet wou dat mensen me bekeken als een ‘seut’ of iemand flauw. Nu ik andere mensen met reuma heb leren kennen, merk ik dat hier geen enkele ‘seut’ of flauwe persoon tussen zit. En dat is een opluchting op één of andere gekke manier.”

Meer info reuma: https://www.raliga.be/ of https://www.reumanet.be/
Contactpersonen lotgenotengroep jongeren: Marthe D’Hooghe: marthe@raliga.be