RIP Sam Berns, 17, progeria-patiënt, held

RIP Sam Berns, 17, progeria-patiënt, held

Sam Berns, de Amerikaanse jongen uit de voor de Oscars geselecteerde documentaire Life According to Sam, is overleden. Sam was 17, leed aan progeria en was een uithangbord van moed en hoop. 

Progeria is een uiterst zeldzame verouderingsziekte die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LMNA-gen. De ziekte komt naar schatting voor bij 1 op 4 miljoen borelingen. In ons land zijn er vier progeria-patiënten: Michiel (15), Toontje (11), Mats (11) en Amber (7). De ziekte komt overal ter wereld voor, en de verhouding van meisjes en jongens met progeria is in Europa op dit moment vrijwel gelijk. Bij de geboorte lijken progeria-patiënten normale baby’s. Pas wanneer ze ongeveer twee jaar worden, zijn de kenmerken van progeria plots onmiskenbaar. Progeria-patiëntjes zijn doorgaans erg intelligent, wat dit alleen maar erger maakt: hun gemiddelde levensverwachting is 12,6 jaar. 

Bij Sam Berns werd progeria vastgesteld toen hij 22 maanden oud was. Sams ouders, Leslie Gordon en Scott Berns, beiden artsen, hebben zich vanaf dat moment ook helemaal ten dienste gesteld van het vinden van een geneesmiddel om de levensverwachting van progeria-patiënten op te trekken. In 1999 richtten ze de Progeria Research Foundation op. In 2003 isoleerde Gordon met haar team het gen dat progeria veroorzaakt. In 2012 ontdekten de ouders ook dat het kankermedicijn Lonafarnib helpt om het verouderingsproces te rekken.

“I don’t want people to feel bad”

In oktober gaf Sam nog een emotionele getuigenis op TEDx. “Even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by progeria, I don’t want people to feel bad for me. I don’t think about these obstacles all the time, and I’m able to overcome most of them anyway”, zei Sam toen. Zijn keynote was getiteld ‘My Philosophy for a Happy Life’.

Een docufilm over Sam en vooral over hoe een gezin omgaat met progeria die Life According To Sam heet, staat op de shortlist voor de Oscars. Daarin is ondermeer te zien hoe een aantal sportploegen Sam in hun hart hebben gesloten, waaronder de New England Patriots, ’s werelds beste footballteam van de jongste jaren. Sam speelde ook in de Foxborough High School Marching Band en onlangs nog werd  hij een Eagle Scout, de hoogste rang bij de Amerikaanse scouts.

R.I.P. Sam Berns.

Wie onze Belgische progeria-patiëntjes wil steunen, al is het maar met een persoonlijk woordje, kan hier terecht.

https://vimeo.com/74468499

Gesponsorde artikelen