In het kort
- Bij de tweeling van Jesy Nelson is spinale musculaire atrofie type 1 (SMA1) vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening die de spierkracht aantast.
- Vroege opsporing van SMA1 is essentieel voor een effectieve behandeling en betere resultaten.
- Nelson hoopt het bewustzijn over SMA1 te vergroten en ervoor te pleiten om het op te nemen in screeningsprogramma’s voor pasgeborenen.
Jesy Nelson, voormalig lid van Little Mix, deelde een hartverwarmende video over de diagnose van haar tweelingbaby’s met spinale musculaire atrofie type 1 (SMA1). Deze zeldzame genetische aandoening maakt lopen zeer onwaarschijnlijk en stelt de ontwikkeling van nekkracht op de proef. De tweeling, Ocean Jade en Story Monroe Nelson-Foster, is in mei te vroeg geboren.
Opsporing is cruciaal
Nelson benadrukte het belang van vroege opsporing voor SMA1 en zei dat tijd cruciaal is. Ze beschreef de slopende vier maanden van ziekenhuisafspraken die tot de diagnose leidden en drong er bij ouders op aan om alert te zijn op tekenen zoals slapheid, onvermogen om zichzelf rechtop te houden, een “kikkerachtige” beenpositie en snelle ademhaling in de buik.
Hoewel de diagnose ongelooflijk moeilijk is geweest voor Nelson en haar verloofde Zion Foster, blijven ze hoopvol. Hun dochters zijn behandeld, wat essentieel is voor hun overleving.
Bewustzijn vergroten
Nelson is vastbesloten om meer bekendheid te geven aan SMA1 en benadrukt de noodzaak om dit op te nemen in screeningsprogramma’s voor pasgeborenen. Momenteel screent de Britse NHS niet routinematig op SMA bij de geboorte.
De zangeres erkende de emotionele tol van de diagnose en beschreef het als een periode van verdriet voor het leven dat ze voor ogen had voor haar kinderen. Ze blijft echter optimistisch en gelooft dat haar dochters de kansen zullen trotseren met de juiste ondersteuning en behandeling.