In het kort

• Personen met retrograde cricopharyngeale disfunctie (R-CPD), of “no-burp syndroom”, hebben moeite om opgehoopte lucht uit hun maag te laten ontsnappen.
• Veel voorkomende behandelingsopties zijn botulinetoxine (botox) injecties in de cricopharyngeus spier en fysieke shaker oefeningen om het slikken te verbeteren.
• Veel patiënten melden aanzienlijke verbeteringen in de kwaliteit van leven na het ondergaan van botoxinjecties of het oefenen van hoofd- en nekoefeningen.

Stelt u zich eens een wereld voor waarin zelfs een eenvoudige boer als een onmogelijke taak aanvoelt. Voor mensen met retrograde cricopharyngeale dysfunctie (R-CPD), beter bekend als het “geen-boersyndroom”, is dit hun realiteit. Terwijl de meeste mensen boeren vanzelfsprekend vinden, ervaren mensen met R-CPD een pijnlijk en vaak gênant onvermogen om opgebouwde lucht uit hun maag te laten ontsnappen, meldt Euronews.

Dulcie, een 23-jarige onderzoeksstudente uit het Verenigd Koninkrijk, herinnert zich levendig haar constante ongerustheid rond maaltijden met vrienden. Haar keel gorgelde onheilspellend en een verzengende pijn op haar borst werd erger naarmate het gas zich pijnlijk ophoopte in haar maag. Pas toen ze op een video over R-CPD stuitte, begreep Dulcie eindelijk wat er met haar lichaam gebeurde. Deze zeldzame aandoening, die in 2019 officieel erkend werd door Dr. Robert Bastian van het Bastian Voice Institute, heeft sindsdien erkenning gekregen via online platforms zoals de noburp subreddit, die bijna 35.000 leden telt en een cruciale ruimte biedt voor patiënten om met elkaar in contact te komen en hun ervaringen te delen.

Behandelopties

Voor veel mensen met R-CPD heeft het onvermogen om te boeren een grote invloed op hun dagelijks leven. Sam, een 31-jarige pakketsorteerder uit Frankrijk, vertelde hoe de aandoening zijn vermogen om van maaltijden en sociale bijeenkomsten te genieten beïnvloedde. Maar door consequent fysieke shakeroefeningen te doen om het slikken te verbeteren, kreeg hij weer controle over zijn lichaam en ervaarde hij de opluchting van regelmatig boeren.

De meest gebruikelijke behandeling voor R-CPD zijn botulinum toxine (botox) injecties in de cricopharyngeus spier – het gebied dat verantwoordelijk is voor het voorkomen van zure reflux. Deze injecties ontspannen de spier, waardoor lucht gemakkelijker kan passeren. Hoewel deze procedure duur kan zijn, en vaak meer dan £3,000 ($3,621) kan kosten via particuliere zorgverleners, melden veel patiënten dat de voordelen veel groter zijn dan de kosten. Amelia, een vrouw die de procedure zes jaar geleden onderging, beschreef de levensveranderende impact die het op haar had. “Ik kan nu zoveel doen dat ik vroeger niet kon,” zei ze. “Ik kan uit eten gaan, in stille ruimtes zitten en laat zelden scheten.”

Risico’s en alternatieven

Hoewel botoxinjecties een veelbelovende oplossing zijn voor veel mensen met R-CPD, zijn er risico’s verbonden aan elke medische procedure. Dr. Akst, een specialist in Johns Hopkins, legde uit dat de belangrijkste functie van de cricopharyngeus spier het voorkomen van zure reflux is, die tijdelijk kan verergeren na te zijn ontspannen. Daarnaast slikken sommige patiënten langzamer omdat hun slokdarm moeite heeft om de voedselpassage te reguleren door de open klep erboven.

Ondanks deze risico’s vinden de meeste patiënten die Botox injecties ondergaan dat de voordelen groter zijn dan de nadelen. Voor degenen die zich geen behandeling kunnen veroorloven, kunnen bepaalde hoofd- en nekoefeningen enige verlichting bieden.

Een nieuw pad voorwaarts

De weg naar het begrijpen en beheersen van R-CPD is nog lang. Meer bewustzijn, onderzoek en toegankelijke behandelingsopties zijn cruciale stappen om mensen die met deze vaak over het hoofd geziene aandoening leven, in staat te stellen hun leven weer op te eisen en de simpele vreugde van een boer te ervaren.