Vandaag, op 7 juni, vindt de tweede European Tourette Syndrome Awareness Day plaats. Een dag waarop aandacht gevraagd wordt voor het syndroom van Gilles de la Tourette, want daar bestaan nog steeds heel wat misverstanden over. Hoog tijd dus om een aantal van die mythes te weerleggen.
1. Het syndroom is extreem zeldzaam.
Een exact cijfer over het aantal patiënten met Tourette hebben we niet, omdat het syndroom in veel gevallen niet de juiste diagnose krijgt. Maar er zijn wel schattingen: vroeger ging men uit van 1 op 2.000, maar dat aantal is in recentere onderzoeken al opgelopen tot 1 op 100 of zelfs 1 op 50. Helemaal niet zo zeldzaam dus. Opvallend: het syndroom komt vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
2. Elke patiënt met Tourette roept te pas en te onpas scheldwoorden.
Veel mensen geloven dat vloeken onlosmakelijk verbonden is met het syndroom van Tourette. Als je iemand met Tourette ziet in series of films, komt die eigenschap ook altijd terug. Nochtans klopt dat helemaal niet: slechts 10 à 15 procent van de patiënten kan zijn gevloek niet controleren. En nee, ook niet alle mensen met Tourette zijn overdreven boos of agressief.3. Alle mensen met Tourette zijn hetzelfde.
Het syndroom van Tourette is – net als autisme – een spectrumstoornis, wat wil zeggen dat er gradaties zijn. Het gaat om een verzameling van symptomen, met zowel bewegings- als vocale tics. Pas als er minstens twee motorische en één vocale tic voorkomen, die langer dan een jaar aanhouden én andere neurologische oorzaken uitgesloten zijn, spreekt men van Tourette.
4. Tourette is het resultaat van een slechte opvoeding.
Klopt natuurlijk niet. De oorzaak is nog niet helemaal duidelijk, maar wellicht gaat het om een stoornis in de hersenen. Omgevingsfactoren kunnen wel een invloed hebben op de ernst van het syndroom.
5. Mensen met Tourette zijn minder intelligent.
Een groot misverstand, want het syndroom heeft geen effect op de intelligentie. Het is wel zo dat problemen zoals dyscalculie, dyslexie en non-verbale leerstoornissen meer dan gemiddeld voorkomen bij mensen met Tourette, maar met aangepast onderwijs kunnen ze perfect volgen. Plus: er zijn even goed mensen met het syndroom die hoogbegaafd zijn.
#Tourette does not affect a person's intelligence… #tourettes #tsawarenessmonth pic.twitter.com/YeNTCZS9Hm
— Tourette Pictures (@Tourettepics) May 28, 2014
6. Iemand met Tourette heeft meer kans op mentale problemen.
Ook dat klopt niet: mentale problemen treffen mensen met Tourette niet vaker dan anderen. De ongecontroleerde bewegingen van de patiënt doen ook vaak vermoeden dat ze problemen hebben met alcohol of drugs, maar dat is eveneens een mythe.
7. Een patiënt kan zijn tics controleren als hij dat écht wil.
Klopt gedeeltelijk: sommige mensen kunnen hun tics onder controle houden, maar niet voor lang. Het vermogen om de tics onder controle te houden varieert ook constant: soms lukt het probleemloos, maar op andere momenten is het gewoon oncontroleerbaar.
8. Met een behandeling verdwijnen de tics volledig.
Er bestaat geen behandeling die Tourette volledig kan genezen, maar medicatie of psychotherapie kunnen wel helpen bij het onder controle krijgen van de tics. Medicatie wordt meestal gebruikt als de tics vaak voorkomen of zeer ernstig zijn. Bij andere patiënten werkt psychotherapie dan weer beter, zeker als Tourette gepaard gaat met problemen zoals angst of depressies.
Er bestaat nog geen remedie voor #Tourette maar samen kunnen we wel #onwetendheid genezen! @goldylookfleece pic.twitter.com/c7Xhr5An7z
— Tourette België vzw (@TouretteBelgie) May 11, 2014
9. De tics verdwijnen altijd naarmate de persoon ouder wordt.
Het is een feit dat bij de meeste patiënten de tics het ergst zijn tijdens de kindertijd en verminderen naarmate hij ouder wordt: dat is het geval bij de helft van de patiënten. Bij een kwart gaan de tics zelfs helemaal over. Het overblijvende kwart blijft last hebben van de tics, bij 5 tot 14 procent van de volwassen patiënten zijn de tics zelfs erger dan in hun kindertijd.
10. Mensen met Tourette kunnen geen normaal leven leiden.
De meeste mensen met het syndroom kunnen een perfect normaal leven leiden, zowel privé als op het vlak van werk. Op één voorwaarde: dat ze aanvaard worden door hun omgeving zoals ze zijn. En daar kan en moet iedereen bij helpen.