Wie lijdt aan een zeldzame kanker laat zich best behandelen in een gespecialiseerd ziekenhuis. Vandaag mogen alle 119 acute Belgische ziekenhuizen alle soorten kanker behandelen, hoewel de overlevingskans beduidend groter is in een ziekenhuis dat een bepaalde behandeling jaarlijks meer dan twintig keer uitvoert.

In België wordt elk jaar bij bijna 62.000 volwassenen een nieuwe kankerdiagnose gesteld. Dat blijkt uit een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Meestal gaat het om prostaat-, borst- of longkanker, maar in 7 procent van de gevallen gaat het om een zeldzame kanker, die bij minder dan 6 op de 100.0000 inwoners per jaar voorkomt.  

Omdat bepaalde tumoren zo weinig voorkomen, wordt de diagnose vaak verkeerd of veel te laat gesteld. Niet elk ziekenhuis heeft namelijk voldoende ervaring met dergelijke complexe of zeldzame problemen. Bovendien heeft ook niet elk ziekenhuis evenveel ervaring met de behandeling van bepaalde kankers. En toch mag vandaag elk Belgisch ziekenhuis met een oncologie-afdeling patiënten met zeldzame kankers of kankers die een complexe zorg vereisen behandelen.

Het probleem is dat de meeste ziekenhuizen hun aantallen en resultaten niet bekendmaken. En patiënten dus niet weten waar ze het best behandeld zullen worden. Daarom stelt het Kenniscentrum voor om een lijst met te maken waar je met welke kanker terecht kunt. Een ziekenhuis dat jaarlijks meer dan twintig keer een bepaalde zeldzame kanker behandelt, wordt beschouwd als een gespecialiseerd ziekenhuis.

Dit zijn de 14 soorten kankers waarvoor het Kenniscentrum, dat zich baseerde op deze lijst, voorstelt om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.

1. Zeldzame bloedkankers

Bloedkanker is niet door operaties te genezen, omdat de ziekte door het hele lichaam verspreid is. Chirurgisch weghalen van ziek weefsel is dus niet mogelijk. Wel zijn onder andere chemotherapie, bestraling en signaaltransductieremmers vaak adequate behandelingen.

2. Hoofd- en halstumoren

De symptomen van hoofd- en halskankers zijn zeer uitlopend. De meest voorkomende klachten zijn heesheid, keel- en oorpijn, kortademigheid en een gezwollen hals. De genezingskansen zijn sterk afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor.

3. Kankers van het centrale zenuwstelsel

De meeste tumoren aan de hersenen en het ruggenmerg zijn kwaadaardig en de oorzaken zijn grotendeels onbekend. Of gsm-straling een invloed heeft is al jarenlang een onderwerp van discussie in de wetenschap. De voornaamste behandeling is een operatie en daarna bestraling. 

4. Zeldzame tumoren aan endocriene organen

Gezwellen in organen die hormonen uitscheiden, zoals de schildklier, de bijnier en de alvleesklier, kunnen enorm verscheiden zijn en daarom zijn er ook veel verschillende behandelingen mogelijk. Van het verwijderen van het gezwel met een kleine operatie tot uitgebreide operaties aan de hals, borstholte en buik.

5. Neuro-endocriene tumoren

Neuro-endocriene tumoren komen voor in verschillende organen en ontstaan uit cellen die hormonen aanmaken en afscheiden. Als die cellen ongeremd groeien, ontstaat een opeenhoping of een tumor. Klachten variëren van opvliegers, diarree of buikpijn tot gewichtsverlies.

6. Longvlieskankers

De meest voorkomende symptomen van longvlieskanker zijn kortademigheid, pijn in de borstkas, hoesten, vermagering en vermoeidheid. De tumoren kunnen behandeld worden met chemotherapie, radiotherapie of een operatie waarbij de longvliezen (gedeeltelijk) worden weggenomen.

7. Zeldzame kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen

Vaginakanker komt bij 1 tot 2% van alle kankers aan vrouwelijke geslachtsorganen voor en is vaak het gevolg van een uitzaaiing van andere kanker. Schaamlipkanker komt in België voor bij ongeveer 100 vrouwen per jaar. 

8. Kankers tijdens de zwangerschap

Elk jaar worden er in Europa bij 2.500 à 5.000 zwangere vrouwen kanker vastgesteld. Kanker tijdens de zwangerschap behandelen is mogelijk. Volgens de UZ Leuven-professor Frederic Amant heeft het toedienen van chemotherapie tijdens de zwangerschap geen schadelijke invloed op de ontwikkeling van het kind.

9. Zeldzame kwaadaardige huidtumoren

Er zijn drie types huidkanker te onderscheiden: melanomen van de huid, huidtumoren als basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom, en zeer zeldzame tumoren die uitgaan van de talg- en zweetklieren.

10. Slokdarmkankers

Slokdarmkanker is een vrij zeldzame kanker. Er bestaan verschillende typen, te herkennen aan de soort cellen waaruit de tumor is opgebouwd. In het begin veroorzaakt de kanker meestal geen klachten, die ontstaan vaak pas wanneer de tumor al een aanzienlijke grootte heeft.

11. Pancreaskankers

Voor pancreaskanker is meestal een zeer moeilijke, risicovolle operatie nodig. In 2011 werd de ingreep uitgevoerd in 91 Belgische ziekenhuizen. Meer dan de helft van die ziekenhuizen had de ingreep hoogstens 4 keer uitgevoerd. Slechts 9 ziekenhuizen voeren die ingreep meer dan 20 keer per jaar uit. 

12. Zeldzame lever- en galkankers

Galblaaskanker komt meestal voor bij vrouwen boven de 60 jaar. Er is weinig over bekend en omdat er maar weinig patiënten zijn is het moeilijk om grootschalig onderzoek te doen naar de oorzaak en de mogelijke behandelingen. De ziekte komt wel meer voor in Zuid-Amerika, India, Pakistan en Japan. Ook leverkanker is in de westerse wereld zeldzaam, hoewel het wereldwijd een van de meest voorkomende vormen van kanker is. 

13. Buikvliestumoren

Buikvlieskanker is een vorm van kanker die meestal gepaard gaat met tumoren elders in het lichaam. Het ontstaat doordat kankercellen zich over de buikholte verspreiden en zich hechten aan het buikvlies. De symptomen zijn niet gemakkelijk te ontdekken. Gewichtstoename is er een van, opgezwollen buik en darmobstructies ook. 

14. Familiale adenomateuze polyposes

Familiale adenomateuze polyposis is een erfelijke aandoening waarbij honderden poliepen in de dikke darm voorkomen. Die ontstaan vaak al op jonge leeftijd en het risico dat kanker ontstaat uit de poliepen neemt toe met de leeftijd.