In het kort

• Het duurt vaak jaren voordat mensen met een zeldzame ziekte de juiste diagnose toegewezen krijgen.
• Voor maar minder dan 6 procent van de zeldzame aandoeningen bestaat een effectieve behandeling.
• Tegen 2030 moeten de nieuwe aagnekondigde maatregelen merkbare resultaten opleveren.

Meer dan een half miljoen Belgen leeft met een zeldzame ziekte. Dat blijkt uit een artikel van De Morgen. Toch duurt het vaak jaren voor patiënten de juiste diagnose krijgen en bij de juiste specialist terechtkomen. Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) wil met een nieuw actieplan de zorg sneller en beter organiseren.

Hoewel elke afzonderlijke aandoening zeldzaam is, gaat het samen om een grote groep. Naar schatting hebben zo’n 500.000 tot 700.000 Belgen een zeldzame ziekte. Tel je daar familieleden en mantelzorgers bij, dan raakt het probleem volgens koepelorganisatie RaDiOrg ongeveer één op de vijf Belgen.

Diagnose is vaak kwestie van jaren

Zeldzame ziekten zijn moeilijk herkenbaar doordat artsen er vaak te weinig mee in aanraking komen.. In België duurt het gemiddeld vijf jaar voor een patiënt de juiste diagnose krijgt. In die periode worden mensen vaak van specialist naar specialist gestuurd. Hierdoor komt in sommige gevallen een juiste diagnose te laat.

Vandaag de dag bestaat er voor minder dan 6 procent van de zeldzame aandoeningen een effectieve behandeling. Het nieuwe plan is vooral gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten en het efficiënter organiseren van de zorg.

Snellere doorverwijzing naar specialist

Een belangrijk onderdeel van het plan is een inventaris van alle gespecialiseerde centra en expertises in het land. Zo moeten huisartsen sneller kunnen doorverwijzen naar de juiste arts of dienst.

Van huisartsen wordt niet verwacht dat zij duizenden zeldzame ziekten kunnen herkennen. Wel wil de minister hen ondersteunen om sneller alarmsignalen op te pikken. Digitale patiëntendossiers zouden bijvoorbeeld automatische waarschuwingssignalen kunnen geven wanneer symptomen atypisch zijn of behandelingen niet aanslaan.

Betere coördinatie

Veel zeldzame aandoeningen tasten verschillende organen aan, waardoor patiënten het best af zijn met meerdere specialisten tegelijk. De zorg is vandaag de dag te vaak versnipperd. Het nieuwe plan wil de coördinatie in de zorg verbeteren, zodat patiënten minder afhankelijk zijn van toevallige contacten of individuele inzet.

Daarnaast wil de minister de administratieve procedures vereenvoudigen. Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak niet de energie om complexe dossiers op te volgen. Een eenvoudiger systeem moet ook de toegang tot klinische studies vergemakkelijken, zodat patiënten sneller kunnen deelnemen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

Nieuw comité

Een eerder plan uit 2013 werd nooit volledig uitgevoerd. Volgens de minister zijn de belangrijkste knelpunten daardoor nooit verholpen. De opvolging van het nieuwe plan komt daarom in handen van een nieuw Comité Zeldzame Ziekten, dat de uitvoering moet bewaken, los van politieke veranderingen. Tegen 2030 moeten de maatregelen merkbare resultaten opleveren. (fc)