Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. Een symbolisch gekozen dag, want ‘3/21’ verwijst naar de genetische oorzaak van het downsyndroom: een derde kopie van het 21ste chromosoom. Helaas bestaan er nog altijd veel misverstanden over mensen met down. Hoog tijd om de belangrijkste mythes te weerleggen.
1. Alleen oudere mama’s krijgen baby’s met down.
Ja, de kans op een kind met het syndroom van Down stijgt naarmate de zwangere vrouw ouder is. Maar het is absoluut niet zo dat alleen oudere mama’s een baby met down kunnen krijgen. Minstens de helft van die mama’s is jonger dan 35 jaar. Volgens sommige bronnen gaat het zelfs om 80 procent.
2. Mensen met down en hun ouders hebben geen normaal leven.
Absoluut niet. Kinderen – en ook volwassenen – met het syndroom kunnen veel meer dan je denkt. Ze kunnen je knuffelen, helpen in het huishouden, leren schrijven, en nog veel, veel meer.
Een tijdje geleden kreeg Coordown, de Italiaanse vereniging voor mensen met het syndroom van Down, een bange e-mail van een vrouw die zwanger was van een zoontje met down. Ze kon zich niet voorstellen hoe het leven van haar zoontje eruit zou zien. Coordown maakte daarom een filmpje waarin 15 kinderen met down uit de hele wereld de mama vertellen wat haar zoontje allemaal zal kunnen doen. Dat geeft een heel mooi, maar ook ontroerend beeld.
3. Kinderen met down moeten naar een speciale school door hun laag IQ.
Door de betere steun en opleiding is het IQ van mensen met het syndroom van Down veel gestegen sinds de jaren 80. Velen van hen hebben nu een matig IQ, waarmee ze perfect naar een gewone school kunnen gaan. Dat inclusief onderwijs zou hen ook heel wat voordelen bieden. Sommige mensen met down hebben zelfs een normaal tot hoog IQ en studeren af aan de universiteit.
Bovendien is IQ niet het enige wat telt. De standaardtests gaan immers voorbij aan factoren zoals creativiteit, geheugen, inzicht en andere talenten. Je staat vaak versteld van wat deze mensen allemaal kunnen.
4. Mensen met down kunnen nooit gaan werken.
Ook mensen met het syndroom van Down kunnen een job hebben. Sommigen kunnen zelfs terecht op een kantoor, hotel, restaurant of een ander bedrijf.
Bij anderen is er vooral sprake van dagbesteding, meestal in samenwerking met een dagcentrum. Dat is erg belangrijk voor hun sociale contacten.
Nog anderen worden zelfs acteur. Denk maar aan de Belgische Pascal Duquenne, die bekend werd door zijn rol van Georges in Le Huitième Jour (1996).
5. Mensen met down zien er allemaal hetzelfde uit.
Ja, er zijn een aantal lichamelijke kenmerken die mensen met het syndroom van Down gemeenschappelijk hebben, zoals een rond gezicht, amandelvormige, vrij gesloten ogen, korte dijbenen en korte bovenarmen. Maar daar stopt het ook. Mensen met down lijken nog steeds meer op hun eigen familieleden dan op andere mensen met het syndroom.6. Mensen met down zijn altijd gelukkig.
Mensen met down zijn vaak goedlachs, maar dat wil absoluut niet zeggen dat ze altijd gelukkig zijn. Ook zij ervaren een hele reeks emoties, net als wij. Verdrietig, bang, teleurgesteld en blij: ze maken het allemaal mee.
7. Mensen met down zijn extreem koppig.
Mensen met down zijn soms niet in staat om uit te drukken hoe ze zich voelen en kunnen zich vaak moeilijk aanpassen aan nieuwe informatie. Dat leidt vaak tot de – foutieve – conclusie dat ze koppig zijn, terwijl ze gewoon extra uitleg nodig hebben. Een goede communicatie is voor hen extreem belangrijk.
8. Mensen met down kunnen geen normale relatie hebben.
Ook dat is fout. Mensen met down zijn perfect in staat om een persoonlijke relatie te hebben met andere mensen, zowel met familieleden als met een partner. Net als andere mensen kunnen ze verliefd worden, daten, een seksuele relatie hebben, trouwen en zelfs zelfstandig samenwonen.
9. Mensen met down worden niet ouder dan 20 jaar.
De levensverwachting van mensen met down is de laatste tijd enorm gestegen. In 1983 was de verwachting amper 25 jaar, terwijl dat vandaag in de westerse landen al 50 à 60 jaar is.10. Andere kinderen in het gezin zijn er de dupe van.
Integendeel zelfs. Volgens de meeste mama’s en papa’s zijn hun andere kinderen zelfs geduldiger, meelevender en toleranter ten opzichte van andere mensen, doordat ze een broertje of zusje met down hebben. Hun relatie met elkaar is ook net dezelfde als elke andere broer- en zusrelatie: met veel liefde, maar ook met af en toe wat geruzie.
