In het kort
- Citizen Health gebruikt AI-technologie om de last van de zorg voor zeldzame ziekten te verlichten. Dit geldt zowel voor patiënten als voor hun families.
- Het platform is mede opgericht door een ouder die met soortgelijke uitdagingen te maken had. Het biedt gepersonaliseerde ondersteuning en helpt mensen door het delen van gegevens.
Citizen Health is een platform dat draait op artificiële intelligentie (AI). Het wil de uitdagingen verlichten waarmee patiënten en hun families te maken hebben bij het omgaan met zeldzame en complexe medische aandoeningen. Het is mede opgericht door Farid Vij en Nasha Fitter, wiens dochter de diagnose FOXG1-syndroom kreeg, een zeldzame genetische aandoening. Dit persoonlijke verhaal ligt aan de basis van het platform. Citizen Health beseft hoeveel tijd het kost om met zeldzame ziekten om te gaan.
Achtergrond van Citizen Health
Ouders van kinderen met zeldzame ziekten besteden vaak gemiddeld 53 uur per week aan zorg, bovenop de normale opvoedingstaken. Citizen Health wil een deel van die uren terugwinnen en tegelijkertijd de resultaten voor patiënten verbeteren door de collectieve wijsheid van zijn community.
Nasha Fitters persoonlijke ervaring bracht de schaarste aan informatie en middelen voor zeldzame ziekten aan het licht. Het bleek ongelooflijk moeilijk om de dagelijkse uitdagingen het hoofd te bieden. Ze was daarbij sterk afhankelijk van informele ondersteuningsnetwerken zoals Facebook om antwoorden te vinden. Dit besef wakkerde haar vastberadenheid aan om de FOXG1 Research Foundation op te richten, die zich inzet voor het vinden van een remedie voor de aandoening van haar dochter.
Patiënten ondersteunen met AI
Fitter werkte samen met Vij, een collega-techondernemer, om in 2023 Citizen Health te lanceren. Het platform introduceert een “AI-advocaat” die speciaal is ontworpen voor de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten en cruciale ondersteuning en begeleiding biedt.
De AI-advocaat helpt patiënten bij het plannen van afspraken, het navigeren door verzekeringsprocedures en het in contact brengen met anderen die met soortgelijke uitdagingen te maken hebben. Deze innovatie pakt de enorme last aan die op gezinnen rust. Zij worden vaak hun eigen pleitbezorgers en zijn voortdurend op zoek naar antwoorden, specialisten en mogelijke behandelingen.
Samenwerking voor zeldzame-zorgdata
Citizen Health bouwt een van de grootste netwerken voor gegevens over patiënten met zeldzame aandoeningen op. Dit doet het door samen te werken met patiënten en belangenorganisaties. Het platform verzamelt medische dossiers, genetische informatie en ervaringen van patiënten. Zo ontstaat een waardevolle dataset die toegankelijk is voor patiënten, families en zorgverleners.
Deze aanpak stelt mensen in staat om weloverwogen beslissingen te nemen. Tegelijkertijd bevordert ze het onderzoek door gegevens te delen met farmaceutische bedrijven.
Impact op zeldzame ziektenzorg
De impact van Citizen Health is aantoonbaar: meer dan 8.000 patiënten met zeldzame aandoeningen, verspreid over meer dan 350 ziekten, maken gebruik van het platform. Farmaceutische bedrijven gebruiken deze gegevens om de ontwikkeling van behandelingen te versnellen, wat resulteert in een verkorting van 30-50 procent van de tijd die nodig is om therapieën op de markt te brengen.
De inzet van Citizen Health gaat verder dan het verzamelen van gegevens. De introductie van agentic AI verbetert de ondersteuning van patiënten nog verder door te helpen bij het plannen van afspraken, het navigeren door verzekeringszaken en het signaleren van mogelijke problemen in medische dossiers. Deze gepersonaliseerde aanpak stelt patiënten in staat om de regie over hun zorgtraject in eigen handen te nemen, terwijl het contact met anderen die voor soortgelijke uitdagingen staan, wordt bevorderd.
Fitter wijst op de transformatieve impact van Citizen Health op individuele patiënten en gezinnen. Toegang tot betere zorg, weloverwogen besluitvorming en een ondersteunende gemeenschap verbeteren de kwaliteit van leven aanzienlijk. Voor de stichting van Fitter zijn de data-inzichten van Citizen Health van cruciaal belang geweest bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten en uiteindelijk bij het versnellen van de ontwikkeling van mogelijke behandelingen voor het FOXG1-syndroom.