In het kort

• De vijfjarige Jelte de Haan is vredig overleden na een strijd tegen een dodelijke stofwisselingsziekte.
• Zijn familie heeft miljoenen ingezameld voor Metakids en Serious Request om levensreddend onderzoek te financieren.
• De Jelte NextGen Award eert nu onderzoekers die zich inzetten voor het genezen van stofwisselingsziekten.

De vijfjarige Jelte de Haan uit Leeuwarden is gisterochtend overleden. Omringd door zijn dierbaren was de kleine jongen een belangrijk symbool geworden voor de inzamelingsacties ter bestrijding van stofwisselingsziekten. Dat meldt NOS.

Een vredig afscheid

Jelte kampte met metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame en dodelijke aandoening die ervoor zorgt dat het zenuwstelsel snel achteruitgaat. Zijn moeder, Sanne, deelde het nieuws via Instagram en vertelde dat Jelte vredig in haar armen is heengegaan.

Hoewel het verlies verschrikkelijk is, liet de familie weten dat hij zijn rust had verdiend en dat het heengaan vredig was. Omdat ze wisten dat zijn prognose slecht was, had de familie er een traditie van gemaakt om ‘maandverjaardagen’ te vieren, waarbij Jelte genoot van het aanraken van kleurrijke vlaggetjes terwijl zijn vader hem vasthield.

Strijden voor een geneesmiddel

Omdat stofwisselingsziekten de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen zijn en vaak ongeneeslijk zijn, hebben Jelte’s ouders zich onvermoeibaar ingezet om geld in te zamelen voor de stichting Metakids. Hun doel was om onderzoek te steunen, zodat toekomstige generaties effectieve behandelingen zouden kunnen krijgen.

Een van die inspanningen was een grote sponsoractie tijdens de Loop Leeuwarden. Daarnaast was Jelte vertegenwoordiger voor de Serious Request-campagne van 3FM in 2024, die zich richtte op stofwisselingsziekten en in Zwolle met succes meer dan 11 miljoen euro opbracht.

Een blijvende erfenis

Kort voor zijn overlijden trok Jelte zich terug uit de schijnwerpers. Om zijn nalatenschap te eren, werd de Jelte NextGen Award in het leven geroepen.

Deze onderscheiding wordt toegekend aan veelbelovende jonge onderzoekers die zich inzetten voor een betere toekomst voor kinderen met stofwisselingsziekten.

Schrijf je hieronder in voor onze GRATIS nieuwsbrief