In het kort

• Door ichthyosis kunnen patiënten niet zweten, wat bij warm weer een levensgevaarlijk risico op oververhitting met zich meebrengt.
• Chronische huidschilfering zorgt voor pijnlijke kloven, uitdroging en een zwaar sociaal stigma.
• Strenge preventieve maatregelen en omgevingen met klimaatbeheersing zorgen ervoor dat je de zomer doorkomt.

Voor mensen met ichthyosis, een zeldzame genetische aandoening, vormen de stijgende zomertemperaturen in Spanje een ernstig gezondheidsrisico. Door deze aandoening kan de huid zich niet op normale wijze vernieuwen, wat resulteert in een dikke, rode en droge huid. Dat meldt AFP.

Voor patiënten zoals Gomez, een 36-jarige docent scheikunde en natuurkunde, is het gevaarlijkste aspect van de ziekte het onvermogen om te transpireren, waardoor het lichaam zijn natuurlijke koelmechanisme kwijt is.

Het gevaar van oververhitting

Volgens dermatologe Angela Hernandez, die de ongeveer 300 mensen met deze aandoening in Spanje behandelt, kan het gebrek aan zweet tot rampzalige gevolgen leiden.

Zonder de mogelijkheid om warmte af te voeren, kan het menselijk lichaam zo oververhit raken dat het volledig instort, wat mogelijk tot grootschalige celvernietiging en de dood kan leiden. Hierdoor kan een gewone warme dag, die anderen alleen maar vervelend vinden, een dodelijke bedreiging vormen voor mensen met ichthyosis.

Leven met een chronische aandoening

Om met deze aandoening om te gaan, is een levenslange toewijding aan zorg nodig, aangezien er momenteel geen genezing mogelijk is. Naast het gevaar van een zonnesteek hebben patiënten last van pijnlijke kloven, een verhoogde vatbaarheid voor infecties en chronische uitdroging.

De dagelijkse routine bestaat vaak uit urenlang het aanbrengen van rijke vochtinbrengende crèmes om de huid te kalmeren. Bovendien leidt de zichtbaarheid van de schilfering vaak tot sociaal stigma en ongewenste aandacht.

Preventieve strategieën en aanpassing

Om de hitte het hoofd te bieden, moeten patiënten strikte preventieve maatregelen nemen. Gomez vermijdt bijvoorbeeld hoeden omdat die de warmte tegen zijn hoofdhuid vasthouden; in plaats daarvan kiest hij voor een paraplu met UV-bescherming.

Zelfs lichaamsbeweging is beperkt tot omgevingen met klimaatbeheersing; elke inspanning in de hitte zorgt er al snel voor dat er met water gevulde blaren op zijn huid ontstaan.

Langdurige strijd om te overleven

De uitdagingen beginnen al in de vroege kindertijd, zoals Jaime Garcia, voorzitter van de Spaanse Ichthyosisvereniging, opmerkt. Hij beschrijft de vroege worstelingen van zijn zoon Alvaro en herinnert zich hoe het gezicht van de jongen tijdens zijn eerste zomers helemaal rood aanliep. Op school had Alvaro vanaf april een ventilator nodig om af te koelen en moest hij uiteindelijk vanaf juni de middaglessen overslaan vanwege de drukkende hitte.

Zelfs vrijetijdsactiviteiten, zoals naar het zwembad gaan, vereisen een strikt regime van douchen en insmeren om de huid in goede conditie te houden. Voor deze mensen is de zomer geen vakantie, maar een periode van constante waakzaamheid en overleven.

Schrijf je hieronder in voor onze GRATIS nieuwsbrief