Wat moet je doen als je baby ontzettend ziek is en het enige redmiddel een medicijn is dat bakken geld kost? Dat overkwam de ouders van baby Pia. Hun dochter is amper negen maanden oud, maar nu al doodziek.

Een bijna onbetaalbaar medicijn voor je dochtertje dat doodziek is. Het overkwam een Vlaams gezin. Hun dochter van amper negen maanden oud moet een speciale behandeling ondergaan die bijna twee miljoen euro kost. Een smak geld die je niet zomaar kan ophoesten.

Daarom startte de Antwerpse mama Ellen De Meyer een sms-actie. In geen tijd stuurden 45.000 Belgen een smsje van twee euro om zo het leven te redden van baby Pia. “Ik probeer me op mijn werk te concentreren, maar dat is vandaag iets moeilijker. We hebben er nu al bijna 45.000. Het is zo schoon om te zien hoeveel mensen zich het lot van ons dochtertje aantrekken.”, vertelt Ellen aan HLN.

Spinale musculaire atrofie

De actie beslist letterlijk over leven en dood. Pia lijdt aan een uitzonderlijke ziekte die de naam spinale musculaire atrofie krijgt. Dat is een zeldzame ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en ook steeds zwakker worden. De remedie? Het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma, dat maar liefst 1,9 miljoen euro kost.

“Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft dat medicijn ontwikkeld. Met één enkele prik die de genetica van onze dochter verandert, zou Pia genezen zijn. Maar dat middel kan enkel in de Verenigde Staten toegediend worden en is onbetaalbaar. Ondanks de vele lieve giften, zo’n 100.000 euro ondertussen, van alle mensen die ons steunen, ligt dat bedrag nog ver buiten ons bereik.”

Baby’s die aan de ziekte lijden worden niet ouder dan twee jaar. De tijd om Pia’s leven te redden dringt. De spieren, inclusief het hart, verzwakken zodanig dat de baby’s er uiteindelijk aan overlijden.

1,5 miljoen sms’en

Door de massale media-aandacht kreeg het koppel al 45.000 euro bij elkaar van verschillende Belgen. Het koppel startte namelijk een sms-actie waarbij iedereen die een sms stuurt twee euro doneert voor de grote geldsom van 1,9 miljoen euro. Per bericht moet het koppel 50 cent afstaan aan de telecomoperatoren. “Dat betekent dat we, om helemaal uit de kosten te komen, anderhalf miljoen sms’jes nodig hebben”, vertelt Ellen.

UPDATE: Ondertussen laten Proximus en Telenet weten dat de operatoren de kost van 50 cent per sms laten vallen. Op die manier gaat de 2 euro integraal naar Pia.

Als je Pia zelf wil steunen kan je altijd een sms sturen met de boodschap ‘Pia’ naar het nummer 4666. Elk bericht kost je twee euro en je kan meerdere keren per nummer sturen. Ook kan je geld doneren op de website van Pia.